ההבדלים בין אספרגר לאוטיזם: מה זה אספרגר? מה הקשר לאוטיזם?

אני אוהב להיות רק עם עצמי

המונח "אוטיזם" (מילולית- "אוטו" בלטינית זה אני\עצמאי, כלומר המושג מתאר קיום שמוגבל בתוך עצמך) הוצג לראשונה לעולם המקצועי המודרני ע"י ד"ר לאו קנר, רופא ופסיכיאטר יהודי שעבד עם ילדים בבית חולים במרילנד ארה"ב בתקופת מלחמת העולם השנייה ואחריה, כשהנ"ל תיאר במחקרו קבוצה של 11 ילדים עם עיכובים התפתחותיים בעלי מאפיינים מוגדרים בעיקר בתחום השפה והתקשורת. 

בדיוק באותה תקופה, במקום אחר בעולם, רופא אוסטרי בשם הנס אספרגר (שבין היתר השתייך למפלגה הנאצית) עשה מחקר משל עצמו ובו תיאר קבוצה של 4 ילדים שגם להם עיכוב התפתחותי מעניין- הם אומנם יכלו לדבר ולתקשר אך "העדיפו" לבודד את עצמם, או לחלופין חוו השתלבות חברתית לקוייה שבה חוו קשיים חברתיים ותקשורתיים משמעותיים, בנוסף תוארו עם תכונות אופי יחודיות כגון אובססיות לתחומי עניין ספציפיים שרק תרמו לבידוד החברתי אותם חוו. בזמנו, אספרגר סבר שמדובר דווקא בסוג של פסיכופתיה אותה כינה "פסיכופתיה אוטיסטית", אך עם הזמן האבחנה קיבלה את התואר "אספרגר" על שמו.
השנים והעשורים חלפו, המחקרים התאספו, ומספר חוקרים התחילו לשים לב לנקודות דימיון בין אלו שקיבלו את האבחנה "אוטיזם קלאסי" לאלו שאובחנו ב"אספרגר". אחד העבודות היותר מפורסמות בעניין היו תיאורי המקרה של ד"ר לורנה וינג, פסיכיאטרית אמריקאית, שהצביעה על כך שגם ילדים שחוו פיגור שכלי מתון או פיגור שפתי תאמו למודל של אספרגר. חלק מאותם חוקרים אף העלו סברה, שאספרגר אינו אלא אוטיזם קלאסי בתפקוד מאוד מאוד גבוהה (כלומר, עם רמת תסמינים נמוכה). ככל שנאסף יותר מידע והמחקר על אוטיזם התקדם, אנשי המקצוע המאבחנים עצמם התחילו להתקל בקשיים באבחון, שכן נהיה יותר ויותר קשה להבדיל בין אוטיזם קלאסי בתפקודים גבוהה לבין אספרגרים. עובדה נוספת שבלבלה לא מעטים היו באמת המקרים הקליניים בהם מטופלים אובחנו עם אוטיזם קלאסי ועם הטיפול והגדילה פיתחו מאפיינים שזהים לחלוטין לאספרגר וההפך- מטופלים שאובחנו בילדותם עם אספרגר אבל הציגו תסמינים של אוטיזם קלאסי בתפקוד נמוך בבגרותם. כמובן, תמיד יכול להיות מצב של טעות באבחון, אבל האם יכול להיות פה משהו מעבר שפספסו?

שונים, אבל בעצם מאוד דומים

1952. איגוד הפסיכיאטרים האמריקאי מוציא את הגרסא הרביעית לספר האבחנות שלו, ה-DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). הספר מפרט בין היתר הפרעות התפתחותיות בילדות, ביניהם אוטיזם קלאסי, PDD ואספרגר.
אוטיזם קלאסי תואר כלקות התפתחותית שכללה עיכוב או היעדר שפה, עיכוב מוטורי, נטייה לפיגור שכלי, חזרתיות, התבודדות ואדישות חברתית, סטימינג גבוהה ועוד.
אספרגר, לעומת זאת, אומנם כלל תסמינים כמו קשיים חברתיים, מוטוריים ותחומי עניין מצומצמים- אך המאובחנים תוארו כבעלי יכולות שפתיות רגילות עד גבוהות, כנ"ל לגביי מנת המשכל (שהתפרסמה אף כנוטה למחוננות וגאונות בקרב האוכלוסייה הכללית). מאובחני אספרגר אומנם התקשו להשתלב חברתית, אך קשייהם לא היו ברמה נמוכה כמו שהשוו לאוטיזם הקלאסי ולעומת הנזכר, אספרגרים נתפסו כאנשים שמעוניינים בקשרים חברתיים אך פשוט לוקים ביכולות הנדרשות לכך- בעוד שאוטיסטים נתפסו כמתבודדים שהיו אדישים לחלוטין לקונספט, אפילו כלפיי הקרובים אליהם ביותר.

כ-60 שנה מאוחר יותר, בשנת 2013 האיגוד הוציא את הגרסא החמישית שכלל המון עדכונים וחידושים. אבחנות רבות שנכללו בעיכובים ההתפתחותיים נמחקו כולל אוטיזם קלאסי, אספרגר ו-PDD. הופיעה אבחנה חדשה- ASD, תסמונת הקשת האוטיסטית. הארגון החליט לאגד את כלל האבחנות הנ"ל תחת מעטפת אחת. גם תסמונת רט, שהייתה מזוהה עד אותו הזמן גם כעיכוב התפתחותי דומה לאוטיזם, הופרד ממנו לחלוטין והתקבע כתסמונת העומדת בפניי עצמה. 

אותן 60 שנה אופיינו בהתפתחויות מחקריות רבות, לא רק בתחום הפסיכולוגיה והפסיכיאטריה אלא גם בתחום מחקר המוח ומע' עצבים. טכנולוגיות חדשות אפשרו לחוקרים להתעמק יותר איי פעם במה קורה באחד המע' הכי מורכבות ומיסתוריות בגופנו. 

אחת התגליות המשמעותיות היו הבנת חלק מההבדלים שמאפיינים את מערכות העצבים של אנשים עם אוטיזם לעומת האוכלוסייה הנומרטיבית, ואף לעומת הפרעות התפתחותיות אחרות כגון אספרגר. התגליות הצביעו שבעוד שאכן קיים הבדלים בין אלו המאובחנים עם אוטיזם קלאסי לאלו עם אספרגר, הם לא כאלה משמעותיים כמו ההבדלים שנמצאו בהשוואת שני האבחנות לאוכלוסייה הנורמטיבית- הנוירולוגיה של אוטיזם ואספרגר יותר זהים זה לזה מאשר לזו של האדם הממוצע. זאת ועוד, גם הרבה השערות שגויות שנכללו באותם אבחנות בעבר הופרכו- אוטיזם קלאסי אינו נוטה לרמת משכל נמוכה, התפלגות רמת המשכל של אוטיסטים מאוד דומה לשל מרבית האוכלוסייה. ואספרגרים רבים בעלי רמות משכל נורמטיבית לחלוטין, חלקם אף עם רמת משכל הנחשבת נמוכה מהממוצע, דבר שכמובן לא משפיע על היכולות המיוחדות שרובם מגלים (שלרוב כולל זיכרון עבודה ברמה גבוהה מאוד). 
כמו כן עם התקדמות הטיפול אוטיסטים רבים הוכיחו מיומנויות מוטוריות טובות עד גבוהות מאוד, כולל יכולת להתעסק בעבודות שדורשות שליטה פיזית וידנית מאוד מורכבת. 
והתגלית החשובה ביותר- אוטיסטים רבים מפתחים היקשרות למשפחותיהם, מטפליהם וחבריהם, הדרך שלהם להראות היקשרות זו היא שונה. ההשערה שהם ניחנים באדישות חברתית היא שגוייה, גם אם חלקם מתנהגים במה שמתפרש לעיתים בצורה שגוייה כאדישות, בתוך תוכם הם מאוד כמהים להרגיש שייכים.
כנגד זאת, אספרגרים רבים שהראו מיומנויות שפתיות גבוהות הציגו קשיים מוטוריים ומסורבלות פיזית. גם הם נוטים להסתבך עם הצגת חיבה ועניין במי שמחבבים. כמו כן רבים מהם הציגו נטייה להצפות רגשיות וחושיות, בדיוק כמו אוטיסטים קלאסי, וצורך בגירויים חושיים מותאמים- שלרוב נמצא קשר ישיר בין הצרכים האלה לתחומי העניין המיוחדים והמצומצמים שגילו.
חוקרים ומטפלים התחילו להבין שהם עובדים עם מקרים הרבה יותר מורכבים ממה שסברו עשרות שנים אחורה, ואם ברצונם לקדם את מטופליהם יש צורך בשינוי רחב טווח בהתנהלות המקצועית מולם. 
על כן, במקום לפצל את העיכובים לאבחנות ספציפיות ולא מדוייקות, הוצע להציג אבחנה אחת- הספקטרום האוטיסטי- שיעבוד על חלוקה לרמות תפקוד מממוקדות בסימפטומים עצמם, במקום לשמות שעלולים להטעות. כך גם הטיפול יהיה ממוקד תסמינים, ולא באבחנה, כפי שהיה עד כה.

הספקטרום הנוירולוגי

עם השנים הטכנולוגייה מתקדמת, ואוטיסטים, כמו אוכלוסיות מקופחות רבות אחרות, מקבלים כוח חדש- הכוח להתאגד ולהביע את עצמם.
לעומת תקופות קודמות בהם האחריות להצלחת חיי החברה של האוטיסט היו תלויים באופן בלעדי בבני משפחתו, מטפליו וסביבתו הקרובה, כיום אוטיסטים משלל התפקודים מקימים, מנהלים ומצטרפים לקבוצות וקהילות חברתיות משל עצמם. ההתקדמות הזו הולידה תרבות חדשה לעולם, התרבות האוטיסטית, שבנוסף להעלאת מודעות לצרכיהם המיוחדים של האוטיסטים והאבחנות הנקשרות להם, גם מקדמים מודעות חיובית לאוטיזם עצמו. מתוך הקהילות האלה גם התחיל לעלות עדויות לתופעות שאליהם חוקרים ומטפלים רבים שמו לב כבר בעבר בקליניקות- לא רק שהגבולות בין אספרגרים, אוטיסטים וPDD הרבה יותר מטושטשים משסברו, גם הגבולות בין רמות התפקוד לא באמת תואמים את המציאות. כך למשל, מטפל יכול למצוא את עצמו מול אדם עם אספרגר, מחונן עם יכולות שפתיות גבוהות, שחווה אפיזודות של קשיי דיבור ותקשורת קיצוניים והתקפי התמוטטות עצבים (שנוטים לקשר לדיכאון וחרדה), שמתאימים לתפקוד מאוד נמוך. או אוטיסט בתפקוד מאוד נמוך, שמגלה יכולות וויסות עצמי מאוד טובות ולא חווה כלל התקפי זעם או עצבים, אך יש לו קשיים כרוניים בדיבור והבעה עצמית, ובדרך כלל מעדיף להתבודד לבד עם העיסוק שלו שעות רבות בלי לשים לב לצרכיו הפיזיים (מה שמצריך השגחה סביב השעון, ועל כן ההגדרה של התפקוד הנמוך). זאת ועוד- מחקרי מעקב אחרי מקרים קליניים גם מצביע חד משמעית, שאלו המאובחנים בASD נעים בין התפקודים השונים במהלך חייהם. ילד יכול להיות מאובחן עם רמה תפקוד בינונית בילדותו המוקדמת, ולהתקדם לתפקוד מאוד גבוהה. היו ויש מקרים שהתפקוד שהגיעו אליו היה גבוהה כל כך, שהומלץ לבטל את האבחנה!
מנגד, ניצפו מקרים בהם הילד אובחן עם אספרגר\תפקוד גבוהה, אך בעקבות אירועים קשים או חוסר בטיפול מתאים, פיתח תסמינים של תפקודים נמוכים יותר שאילצו לשנות את האבחנה בהתאם כדי לדאוג לסל טיפולי ושיקומי מתאים יותר. 
מכאן, שגם כיום, יש עדיין הרבה מה לגלות ולהבין לגביי טיב הספקטרום.
עם זאת, אותן עדויות ומחקרים, בין היתר, הולידו תאורייה חדשה שהתחילה להיות מקודמת רבות בתרבות האוטיסטית- תאוריית הגיוון העצבי. 

התאורייה גורסת כי כלל האוכלוסייה האנושית בעצם נעה על ספקטרום רחב של קוגונטיביות, ואוטיזם (יחד עם שלל אבחנות אחרות כגון ADHD, דיסלקסיה, טורט וכ"ו) הוא רק עוד חלק מתוך המגוון האנושי הקיים (כלומר, לא הפרעה או מחלה, אלא פשוט קטגורייה מסויימת שאליה משתייכת חלק מהאוכלוסייה האנושית).

בתוך המגוון הזה קיימות עוד קטגוריות רבות בעוד שהקטגורייה הרחבה ביותר היא בעצם הנוירוטופיקלים, משמע "מע' עצבים נורמטיבית", כלומר אנשים שמשתייכים לקוגונטיביות הנפוצה ביותר במין האנושי.

אם הייתי צריכה להמשיל את התאורייה לדבר אחר שקיים ומוכר בחברה האנושית, הייתי ממשילה את זה לסוג דם. לבני אדם יש סוגי דם שונים וזה שיש לך סוג דם A אומנם אומר שאת קצת שונה ממי שיש לו סוג דם O (שהוא הנפוץ ביותר באוכל' המערבית), אבל לא אומר שאת יותר או פחות טובה ממנו. אבל זה גם לא אומר שצריך להתייחס לשניכם בדיוק אותו הדבר, לכל סוג דם יש היתרונות והחסרונות שלו.

כך בדיוק, להיות חלק מהאוכלוסייה הנוירוטופיקלית או חלק מהאוכלוסייה האוטיסטית, לא הופך אותך לפחות או יותר טובה. פשוט מדובר בשני סוגים שונים של פעילות עצבית, על כן בעוד שלשניכם יכולים להיות בדיוק אותם צרכים במקרים מסויימים, לשניכם יכולים להיות גם צרכים שונים במקרים אחרים. וזה שיש לך את הצרכים הייחודים שלך לא הופך אותך ליותר או פחות "נכה" מאנשים אחרים, אלא לפשוט בן אדם שמה לעשות, לא נולד על פס ייצור של מפעל בהודו או בסין.

אוטיסט או אספרגר- זה בכלל משנה?

גם כיום אנשים רבים מעדיפים לשמור על התואר אספרגר, כי מבחינתם עדיין יש הבדלים משמעותיים מספיק בין אספרגרים לאוטיסטים. אבל כמובן כמו בכל מקרה של העדפה אישית, קיימים גם אלו שאוחזים בדיוק בדעה ההפוכה- עלינו להפסיק להשתמש בתואר אספרגר (ופה גם נוהגים להזכיר שמדובר ברופא נאצי), ולהתייחס לאוטיזם כמצב פלואידי (נזיל) שמשתנה בהתאם לתקופה ומצבו האישי של האדם. 
כך או כך, בשני המקרים יש הסכמה על דבר אחד- הכי טוב להתייחס לאדם כמי שהוא, ולא כייצוג של אבחנה או תופעה שהיא. אך כיצד נכון לעשות זאת, ובכן, זה ויכוח שכנראה עוד יתנהל זמן רב.